预防治疗 人人可及 ——2023年云南省世界血友病日纪念活动圆满落幕

2023年4月17日是第35个“世界血友病日”，2023年4月15日由昆明医科大学第一附属医院血液内科（云南省血友病信息管理中心、云南省血友病诊疗中心）承办，云南省博爱血友病关爱中心协办的“2023年云南省世界血友病日纪念活动”，在昆明医科大学第一附属医院多功能报告厅隆重召开。

活动特邀云南省医疗保障局、云南省慈善总会、全国血友病知名专家及昆明医科大学第一附属医院领导、 医务部、门诊办、医保办和血友病MDT团队专家（血液内科、运动医学科、儿科、康复医学科、检验科、影像科、急诊科、精神科等科室）参加，云南省十一家地州血友病分级治疗中心专家也亲临现场，昆明医科大学第一附属医院血液内科曾云教授担任整场大会主席。

曾云教授担任大会主席

人人可及  预防出血

中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、南方医科大学南方医院孙竞教授、云南省医疗保障局高志学副局长、昆明医科大学第一附属医院彭云珠副院长、云昆明医科大学第一附属医院党委办公室黄洁主任、云南省慈善总会李柏毅部长、昆明医科大学第一附属医院门诊部黄东主任、昆明医科大学第一附属医院血液内科曾云教授和云南博爱血友病关爱中心常显敬会长共同为活动致辞。希望能通过积极宣传、互相帮扶、提供综合关爱，激发更多人群对血友病患者的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人可及、预防出血。

云南博爱血友病关爱中心常显敬理事长，代表广大血友病患者及家属对社会：感谢各级政府对血友病病友的关怀、出台的特殊政策，极大地降低了因疫情管控对血友病治疗的影响；感谢各医疗机构的医护人员在疫情期间对血友病患者的专业治疗、温馨陪护、细心照顾和热心教导；感谢参与血友病多学科协作治疗(MDT)的医疗机构各专业科室的团结合作和无私奉献；感谢参与“分级诊疗”的各地医疗机构的领导和医护人员，对血友病患者及时的救助；感谢全社会全媒体对云南血友病患者这一弱势群体持久以来给予的关注及宣传和支持。

常显敬理事长精彩致辞

学术交流  聚焦血友病治疗现状及进展

本场交流设置了七个讲题，就血友病的规范诊疗和临床经验进行了精彩分享和深度交流。昆明医科大学第一附属医院曾云教授介绍了云南省血友病治疗现状及血友病治疗新进展；昆明医科大学第二附属医院周泽平教授对中国血友病管理指南（2021版）进行解读；昆明医科大学第一附属医院黎承平教授分享了儿童和成人血友病预防治疗的时机，再次强调预防治疗的重要性；昆明医科大学第一附属医院丁桃教授讲述康复理疗在血友病综合管理中的作用；针对儿童血友病，昆明市儿童医院黄体龙教授介绍了儿童血友病治疗的中国经验；昆明医科大学第一附属医院运动医学科王国梁教授就血友病骨科手术围手术期处理原则展开讲解；云南博爱血友病关爱中心常显敬会长做了云南省博爱血友病中心2022年汇报；最后，昆明医科大学第一附属医院血友病MDT团队的黎承平教授、丁桃教授、王英教授、晋臻教授、王国梁教授、张正华教授、姜林伶教授、张兴玉医生，对现场患者提出的问题进行了详尽解答。

大会各讲者精彩分享

黄颖教授和宝国秀教授、郑朝恩教授和邱迟娥教授、陈金荣教授和林云碧教授、裴强教授和张葵教授、赵亚玲教授和晋艳玲教授、晋臻教授和张秋蓉教授、侯十前教授和申永林教授分别主持了以上七个不同的讲题。

护理专场  共话血友病管理与培训

俗话说的好“三分治疗、七分护理”，住院患者是这样，门诊患者也不例外。血友病患者几乎在门诊就可以完成诊疗及管理，护理工作不容忽视，护理人员在血友病患者的诊疗过程中提供因子注射及指导、家庭治疗、饮食护理、心理护理、日常护理等综合护理及全程管理，护理人员时刻伴随在血友病患者身边，及时提供优质及科学的护理，提升了血友病患者的生存质量。护理专场由昆明医科大学第一附属医院血液科黎承平教授主持。吕娅副主任护师分享了对血友病患者并发症的管理；李桢主管护师的讲题是优化方案理想治疗；李娜主管护师介绍了中国儿童血友病治疗与预防；邓铮主管护师讲述如何进行规范化治疗以保护关节，避免残疾；最后，段婷婷主管护师分享血友病患者的自我注射培训。附一院血友病护理团队现场指导病患进行自我注射，对于血管的选择和穿刺的方法做到手把手指导。来自全省各地的血友病患者和家属认真聆听了此次护理学术会议，不仅提升了病患的护理知识，也增强了护患之间的沟通，同时增进了患者战胜疾病的信心。

凝心聚力 助推预防治疗人人可及

整场交流内容丰富，多维度，多视角，为与会人员奉献了一场精彩的学术盛宴。曾云教授在最后总结时表示，我们所有的努力和付出，都是以血友们为中心。在为血友们开展的系列患教活动中，有医保的参与、有慈善的援助和爱心企业的支持。未来我们将进一步开展多领域专家为患者讲授疾病知识，解决实际问题，不负云南省血友病诊疗中心的职责和任务，让患者能够自如奔跑，真正实现预防治疗，人人可及！